La Ley de la ELA se conocerá como 'Ley Unzué': "Es un premio a su trabajo y el de los pacientes"

Los pacientes diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica, finalmente, tendrán una muerta digna tras el acuerdo al que han llegado Junts, Sumar, PSOE y PP que han pactado el texto de una Ley que quedará aprobada en comisión el próximo 24 de septiembre y se espera que el 10 de octubre se cierre en votación parlamentaria. El texto pactado, a falta de enmiendas que pueda presentar VOX –son muy capaces-, recoge derechos fundamentales a los enfermos, que verán mejorada su calidad de vida los años que les queden antes de morir.

Se la llamará la 'Ley Unzué' porque el que fuera futbolista y entrenador ha capitalizado la lucha de los más de 4.000 enfermos y sus familias que han luchado por su dignidad hasta llegar hasta aquí, a las puertas de un PSG-Girona, cargado de simbología para Unzué, íntimo amigo del entrenador del equipo galo, Luis Enrique, que tiene de ayudante a Aitor, el primogénito de su matrimonio con su incansable e inseparable esposa, María Elorza, y que fue en su momento entrenador del Girona. Tal vez las cosas no pasan por casualidad. Por eso, la noticia se festejó en Barcelona, en París, en Pamplona y allí donde jugó o entrenó el navarro.

El doctor Rojas, el especialista que confirmó la enfermedad y que tuvo que comunicársela a Juan Carlos una mañana en el hospital de Sant Pau, era un hombre feliz ayer, y no dudaba en reconocerlo: "Este es un premio al trabajo de Juan Carlos y de los pacientes". Aunque eso es debatible, porque sin el esfuerzo de equipos de investigación como el del pionero, del suyo, o el de la doctora Mónica Povedano, en Bellvitge, que lleva asumido el cuidado del ex portero desde entonces, seguramente no habría pacientes a los que tratar ni por los que luchar. Discrepa el doctor Rojas. Enfermos de ELA habría, pero matiza: "El problema es que se desconocía la enfermedad". Esta le fue diagnosticada a Juan Carlos Unzué el 1 de julio del 2019.

Anna Rigola, portavoz de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, con la que ha colaborado mucho Unzué, respondiendo a la llamada de Relevo, aseguró que la noticia, que obviamente se festejó y mucho, recoge "la mayoría de nuestras peticiones, principalmente el derecho a la atención especializada durante 24 horas en estado alcanzado, evitando así muertes evitables. Se abre así un camino de esperanza y se evitarán trámites burocráticos increíblemente largos y absurdos. Se reconocen grados de discapacidad que darán respuesta a las necesidades del colectivo y de otras enfermedades neurodegenerativas porque tenemos el compromiso del gobierno y de las comunidades autónomas".

Juan Carlos Unzué, que de niño despunto como atleta, siempre soñó con ser Arconada, su ídolo infantil. Lo que sucedió es que hizo carrera, larga y exitosa y fue un gran portero, portero, con 353 partidos en primera, entre Osasuna, donde creció, el FC Barcelona, donde formó parte de los albores del Dream Team, del Sevilla, mito, del Tenerife y del Oviedo, donde no solo paró, y mucho, sino que dejó muchos, pero muchos amigos, su actual grupo de WhatsApp llega a más de cien, hará un año en Zaragoza le hicieron una fiesta sorpresa donde se juntaron más de cien, y llegó a ser subcampeón del mundo juvenil en Moscú, cuando aún jugaba en Osasuna. Puede presumir de haber compartido vestuario con Maradona, de haber entrenado a las órdenes de Johan, de Bilardo y de Luis Aragonés, cosa que no pueden decir muchos y de haber trabajado con Rijkaard, Guardiola, con quien ganó un sextete, de haber conseguido un triplete y fue entrenador del Numancia, Celta y Girona. Con el hoy entrenador del PSG anduvo mucho en bici, "nunca pudo conmigo", suele bromear Unzué, incluida una Titán por el desierto. El asturiano siempre le llamó "el ruso".

Del entrenador del PSG se sabe bastante, pero no tanto de Aitor, aunque en la Selección se le recuerda por currante, discreto, simpático, educado, tímido y fuerte físicamente. Tanto que cuando en el entrenamiento faltaba un futbolista, en alguna práctica de estrategia, en algún rondo o incluso en algún partidillo, solía sustituirle él, porque dicen que está como un toro y técnicamente es muy fuerte. Nacido en Pamplona, Juan Carlos le conoció cinco días después del parto porque estaba concentrado con el Sevilla de pretemporada y claro, ni se le ocurrió pedirle permiso a Luis. Creció en Sevilla, allí fue por vez primera al colegio, así que su madre, María, suele reírse al recordar que de crío tenía un marcado acento andaluz al hablar. Estudio ciencias de la actividad física en Barcelona y jugó en el Gavà y en el Sabadell. Hace cuatro años que trabaja con Luis Enrique y le gustan los guisantes y la tortilla de patatas que hace su madre, especialmente.

La enfermedad, el ELA, un trastorno neurodegenerativo incurable, tan pronto se diagnostica empieza la cuenta atrás para el enfermo, con una esperanza de vida de entre tres y cinco años, por irreversible. Actualmente, se calcula que en España hay más de 4.000 personas detectadas y en camino, por desgracia, muchas más. La enfermedad asoma normalmente pasados los 35 y alcanza a los 70 años. Es neurodegenerativa, pero el enfermo es plenamente consciente de su decadencia física. De su atrofia muscular y sus facultades cognitivas. En su etapa final, el paciente necesita cuidados al 100% del día, que pueden alcanzar 40.000 euros al año. Antes, la inmensa mayoría ha debido adecuar sus espacios o cambiar de casa. Quien puede. La familia, en muchos casos, dejar sus trabajos para cuidar al familiar directo. Es dramático. Por eso, muchos enfermos se borran. O sea, acuden al suicidio para liberar económica y emocionalmente de la carga en la que se convierten.

La nueva ley, que ha sido votada y será efectiva en un mínimo dos semanas, aliviará esos problemas a los enfermos, que ahora no son reconocidos como discapacitados, garantiza ayudas de acompañamiento para respirar y comer, servicios de rehabilitación de fisioterapia que ayuden a mantener autonomía y garantiza que sus pensiones no se vean afectadas por tener que dejar de trabajar. Hasta ahora, al no tener régimen hospitalario ni se reconocía su enfermedad. Además, se garantiza suministro eléctrico a quien sea electrodependiente. Según manifestó a Relevo María José Arregi, Presidenta de la Fundación Francisco Luzón, "estamos felices y contentos. La ley va adelante y reconoce un derecho subjetivo que se podrá exigir. Los enfermos podrán reivindicar el cumplimiento, está hecha a medida por esta enfermedad, ampliada a otras dolencias parecidas y abre el abanico, lo que la concede mayor grandeza. Estamos muy contentos, pero seguiremos trabajando", avisó.

"Unzué ha sido la cara visible de un colectivo que ha trabajado mucho para lograr que esta Ley se consiga para que la sociedad entendiera que los afectados de ELA tenían unas necesidades que no se estaban cumpliendo a través de la sanidad. Gracias a él se ha visto que éramos un colectivo fuerte y los políticos nos han tenido en cuenta y hemos conseguido el mejor texto posible de la ley", admitía Anna Rigola. Cabe recordar que Juan Carlos Unzué y ese equipo del que anunció que pasaba a formar parte el día que comunicó su enfermedad, fue capaz de convencer al Barça y al City para celebrar en el Camp Nou un amistoso que reunió a más de 90 espectadores el 24 de agosto de 2022 y generó unos beneficios de casi 8 millones de euros.

Juan Carlos Unzué tiene motivos para estar contento, se ha salido con la suya. Pase lo que pase esta noche en el Parque de los Príncipes, gane "su" Girona en su estreno europeo o el equipo de "su" Aitor, su verdadero equipo, el equipo verde, el del ELA, ya ha ganado su partido, el de la Ley, ese que tanto necesitaban y por el que tanto han peleado.