ELA

Juan Carlos Unzué y la ELA: la cronología de su enfermedad y sus apariciones en público

Desde que comunicó al mundo su enfermedad el 18 de junio de 2020, Unzúe se ha dedicado a luchar contra el ELA.

Juan Carlos Unzué durante una comparecencia./EFE
Juan Carlos Unzué durante una comparecencia. EFE
Javier Mercadal

Javier Mercadal

En julio de 2019, la vida cambió para siempre para Juan Carlos Unzué. El que fuese portero de Osasuna, Barcelona o Sevilla, entre otros, fue diagnosticado con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que cuenta con una esperanza de vida promedio de tres a cinco años. Entonces ejercía como técnico del Girona, en Segunda División, y llevaba un tiempo notando en su cuerpo que algo no andaba bien. Tras colgar los guantes en 2003, su siguiente paso profesional estuvo en los banquillos. Comenzó como entrenador de porteros de Frank Rijkaard, también lo sería de Guardiola, y se lanzaría en solitario en los banquillos de Numancia y Racing de Santander. Además, acompañó a Luis Enrique como su segundo tanto en el Celta como en el Barça.

"No fue un gran impacto porque yo ya sentía desde hacía año y medio que algo no funcionaba en mi cuerpo y, como consecuencia de ello, estaba visitando a los neurólogos. No tenía buena pinta, era algo neurodegenerativo, pero no sabía lo que era. Saber por fin qué era lo que tenía yo diría que incluso fue un alivio", dijo en una entrevista con 20 Minutos en 2023 al ser preguntado por su reacción. Al frente del Girona apenas duró 12 partidos, siendo destituido el 21 de octubre de 2019. Desde entonces, el exguardameta tenía otro objetivo en la vida.

18 de junio de 2020: Unzúe comunica que tiene ELA

El 18 de junio de 2020, Juan Carlos Unzúe le comunicó al mundo que padecía de ELA. Si para él no fue una sorpresa, al mundo del deporte, y a la sociedad española en general, le cogió en shock. Si bien es cierto que se había filtrado en la prensa antes de su comparecencia, la imagen del exentrenador, en el auditorio 1899 del Camp Nou, verbalizando su enfermedad con una entereza encomiable resultó impactante. Ese mismo día, Unzúe comunicó cuál era su nuevo objetivo vital: visibilizar una afección entonces muy desconocida por el gran público pero cuyas secuelas son devastadoras para quienes la padecen.

"Después de percibir la poca visibilidad que se da y los pocos recursos que tiene la ELA en nuestro país, mi objetivo ya no es entrenar a ningún equipo. Voy a firmar por un equipo modesto pero muy comprometido, que es el de los pacientes de ELA. Os quiero informar que somos unos 4.000 en este país, que el mercado de fichajes tiene mucho movimiento, desgraciadamente. Cada día sumamos tres caras nuevas y perdemos a tres compañeros a causa de esta enfermedad", relató durante su comparecencia. Fue el primer paso en una lucha sin descanso que le ha llevado, incluso, al Congreso de los Diputados para reclamar una regulación que les garantice una vida digna a los pacientes.

Su visita sorpresa a los jugadores de Osasuna

Desde entonces, Unzúe apareció en prácticamente todos los medios de comunicación posibles explicando su experiencia con la enfermedad. Pero no se limitó únicamente a ellos. También recorrió escenarios menos frecuentes, aunque profundamente ligados a su desempeño profesional. Así, el 16 de octubre de 2021, ofreció una emocionante charla sobre su enfermedad a los futbolistas de Osasuna en su vestuario. Al fin y al cabo, él fue uno de esos futbolistas salidos de Tajonar que logró labrarse una carrera sólida en la élite. "Ya sé que es preparado y a veces nos volvemos locos. Por eso, la idea es relativizar", le dijo Jagoba Arrasate a sus pupilos.

"No quiero que mi mensaje quede como algo triste. Justo lo que transmito es lo contrario. Que a pesar de tener una enfermedad cabrona, muy jodida. Sin cura. Hay muchos motivos para disfrutar de la vida", comenzó diciendo el exportero rojillo, ya necesitado de una silla de ruedas para poder desplazarse. Primero, Uzúe pidió a los jóvenes futbolistas que le escuchaban con atención que pidiesen ayuda en caso de necesitarla. Después, reflexionó sobre su estado. "Cuando lleguen las derrotas. Cuando tengáis un mal día, uno de esos entrenamientos en lo que no os sale nada. Acordaos de mí. De este tío que hace cuatro días estaba jugando, que hace dos formaba parte de un staff técnico y que ahora está en una silla de ruedas. Pero no como algo triste, sino con un único objetivo: que os sirva para decir 'esto merece la pena'", dijo. Toda una lección de vida que rápidamente se convirtió en viral y le autorizó, más si cabe, como voz de aquellos que sufren la enfermedad.

91.062 espectadores en el Camp Nou

Unzúe continuó uniendo su mundo, el del fútbol, contra la ELA. Sin duda, uno de sus proyectos estrella fue la celebración de un partido solidario en el Camp Nou el 23 de agosto de 2022, el cual reunió a 91.062 espectadores en el coliseo azulgrana para apoyar la causa. Se enfrentaron uno de los equipos de la vida del navarro, el Barcelona, contra el Manchester City, dirigido por Pep Guardiola y con gerentes con pasado culé como Txiki Beriguistáin y Ferrán Soriano. El partido terminó con empate a tres en el marcador, aunque como se suele decir el resultado era lo de menos. Más importante es que aquella noche se logró recaudar 4.632.872 euros para luchar contra la enfermedad.

El último equipo de Juancar

La génesis del partido, además, quedó inmortalizada para la posterioridad a través de la película Unzúe. El último equipo de Juancar que recibió el Premio Ondas 2023 al mejor documental. En la cinta, creada por los periodistas Xavi Torres, Santi Padró y Jesús Muñoz, y que fue presentada en el Festival de Málaga, se muestran las gestiones entre el exportero, el Manchester City y el Barça para poder organizar un evento que terminó llenando el Camp Nou hasta la bandera. Además, en el metraje se puede ver cómo Unzué abre las puertas de su casa para mostrar sin tapujos el deterioro físico que su cuerpo va sufriendo irremediablemente.

Al recoger el galardón entregado por el grupo PRISA en noviembre de 2023, Unzué no dudó en señalar su próximo objetivo: los políticos. El exguardameta tiene claro que ante un asunto transversal como lo es la salud no debería haber colores, sino una voluntad por aunar fuerzas para luchar por el bienestar de los pacientes. Así lo hizo saber desde el atril al recoger su caballo alado. "Lo que esperamos y deseamos es que todos los partidos políticos la hagan suya. Lo importante es que sea efectiva lo antes posible, porque si algo no tenemos los enfermos con ELA es tiempo", dijo, transmitiendo el sentido de urgencia propio de una afección mortal e incurable.

Comparecencia en el Congreso de los Diputados

Evidentemente, si iba a interpelar a los políticos, era lógico que su siguiente paso fuese en el Congreso de los Diputados. De esta manera, el 20 de febrero de 2024 Juan Carlos Unzúe se presentó en la cámara baja para luchar por una ley que garantice una vida digna a aquellos que padecen su enfermedad. "A los políticos les digo que no deben permitir que una persona más queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de la ley ELA y de las ayudas que conlleva. Las personas afectadas por la ELA lo que les estamos pidiendo es que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente y eso hoy es imposible en nuestro país", espetó.

Lamentablemente, Unzué logró la viralidad por un aspecto negativo: la notable falta de diputados a su comparecencia. "¿Quisiera saber cuántos diputados y diputadas hay en la sala? He contado cinco", expuso con tono irónico. "Imagino que el resto tendrán algo muy importante que hacer. Hemos venido a vuestra casa con el esfuerzo físico que conlleva. Espero que nos estén viendo por la cámara. Les pediría voluntad y un poco de empatía. Voluntad para tramitar esa ley ELA y para que esas ayudas lleguen lo antes posible. Empatía para que se pusieran en nuestro lugar", espetó.