Carlos Matallanas, el hombre de fútbol que más empujó por la llegada de la Ley ELA: "Unzúe se mentalizó gracias a su blog"

Carlos Matallanas jugaba al fútbol, analizaba el fútbol, escribía sobre fútbol. El deporte era una parte fundamental en su vida, una de esas aficiones que en algún momento se convierten en oficio y casi en una parte más de la personalidad. Tras una carrera por el fútbol madrileño, en equipos con solera como el Carabanchel, el Santa Ana o el Puerta Bonita, escribía como redactor de deportes en El Confidencial. Esa era la situación cuando la vida dio un vuelco, un diagnóstico que es siempre una condena: esclerosis lateral amiotrófica, ELA.

"Es muy duro, porque a partir de ahí sabes que no hay nadie que se haya salvado con la ELA, nadie. El 80% muerte entre tres y cinco años después del diagnóstico, hay un 10-15% que puede llegar de 5 a 15. Es una muerte en diferido", explica su hermano Javier, patrono de la fundación Fundela y también periodista deportivo, actualmente trabajando en la RFEF. Lo hace con un nudo en la garganta, tratando de empujar a las palabras. No es fácil, nunca lo será.

Carlos falleció en marzo de 2021, porque como recuerda su hermano este todavía no es un partido que se pueda ganar, pero antes de eso, como legado para siempre, dio testimonio, ayudó a entender mejor la enfermedad y llamó la atención sobre el problema. Una Ley específica de la ELA está a punto de aprobarse en el Congreso, es difícil imaginar que hubiese sido posible sin el trabajo de Carlos Matallanas.

"El decidió contar su enfermedad. Al principio no quería, pero entre el doctor Mora, presidente de Fundela y máxima eminencia en la ELA en España, José Antonio Sánchez, dueño de El Confidencial y yo, le convencimos. Él decía que era uno más, pero aquello sirvió para que la gente se concienciase de lo que era la enfermedad. Fue útil", narra años después Javier.

Carlos fue explicando poco a poco la enfermedad, los distintos estadios, las sensaciones, el deterioro personal que provoca la ELA, los músculos que dejan de funcionar, la obligación de escribir y hablar por medio de una máquina, moviendo solo las pupilas, ser en todo momento consciente de que el cuerpo está dejando de funcionar.

Quitó el velo a una realidad terrible que ahora recuerda su hermano: "Desde abril de 2013 hasta julio de 2014 no se le diagnostica, porque es muy cruel hasta el diagnóstico, se te tienen que ir paralizando cosas para llegar a ese diagnóstico. Y continua la crueldad con la degeneración que sufre el paciente, que fallece encerrado en su propio cuerpo, con las facultades cognitivas intactas, sin poder moverse, sin poder hacer ningún movimiento voluntario por la muerte de la motoneurona".

No hay cura y se sabe de la enfermedad mucho menos de lo deseable. Por eso Carlos Matallanas puso la voluntad y el rostro a Fundela, una fundación que recauda fondos para la investigación y de la que fue embajador. Se puede donar con ese fin en este enlace. "Carlos estudió todas las asociaciones que había en España, todo lo que había sobre la ELA, y cuado nos lo dijo en junio de 2014, a toda la familia, que ya se le entendía poco al hablar, nos dijo que ayudásemos a Fundela, porque era para la investigación, porque a él no le iba a dar tiempo pero que para ayudar a los demás había que buscar una cura".

Muchos actos, muchas contribuciones, colectivas, individuales, grandes o pequeñas, pero nunca insignificantes. Entre ellas, durante años, la del Club Deportivo Halcones, que este sábado realiza su gala anual, esta vez dedicada al cáncer de mama.

Mata escribió su historia y muchos otros le prestaron su altavoz porque la causa era justa. "Montamos un concierto, que fue 'Por un mundo sin ELA' el 31 de enero de 2015. Me ayudó mucho Rosendo, con su manager Eugenio, también Amaral y su manager, y Charlie, que era presidente de Warner, al igual que Manuel Saucedo y Paz Aparicio del Wizink Center. Hicimos un conciertazo que no veas con Miguel Ríos, con Víctor Manuel, el propio Rosendo, Los enemigos, Rulo, Burning... metimos 100.000 euros para la investigación en Fundela con eso".

También recuerda Javier un partido de despedida, el último de la carrera de Carlos, en el que se volcaron los muchos amigos que ambos habían hecho a lo largo de sus años de profesión: Kiko, Camacho, el Mono Burgos, Reina...

Y Fernando Torres, por supuesto. Porque el delantero fuenlabreño no es solo uno de los muchos rostros conocidos que quiso arrimar el hombro por una buena causa, sino casi alguien de la familia. Jugó en las categorías inferiores del Atlético con Gonzalo, un tercer hermano de los Matallanas, y se volcó todo lo que pudo en ayudar a Carlos. Una muestra de ellos, una conversación pública que es también un testamento vital. En ella Torres habla con Carlos y Gonzalo pone la voz que su hermano ya había perdido.

La prueba de que el esfuerzo valió la pena la muestra Juan Carlos Unzué, exjugador, exentrenador y ahora también paciente. Cuando llegó el fatídico diagnóstico, y como tantos otros enfermos anónimos, encontró en los textos de Carlos una manera de entender mejor lo que le ocurría.

"Unzúe me llamó no sé si a principios de marzo o a finales de abril de 2020, que llevábamos unas semanas confinados. Yo le pregunté por qué había dejado el Girona, y me dijo que me llamaba por eso, porque tenía ELA. Claro, es un bombazo, hay mucha gente famosa y no famosa que nos ha llamado cuando llega el diagnóstico. Nosotros estamos para ayudar en la medida de nuestras posibilidades. Juan Carlos me dijo que quería conocer a Carlos, porque gracias a él se había mentalizado, leyendo su blog. Yo me puse a su disposición y él decidió contarlo en público también", explica Javier.

Ahora llega una Ley que ayudará a los enfermos, a poner las bases para costear una enfermedad que, además del intenso drama que la acompaña, supone una carga económica muy importante. Javier Matallanas recuerda algo importante, de poco sirve un texto legal si detrás no se pone dinero.

"Es un motivo de orgullo la aprobación de la Ley ELA, pero si le pones la lupa lo positivo es que se pongan de acuerdo el PSOE y el PP, pero hay una ley de dependencia fabulosa en España que si le das dotación presupuestaria es más o menos lo que es la Ley ELA. El problema de las leyes es que si no le das dotación presupuestaria no valen de nada", remarca.

Carlos dejó un legado, una manera de entender la enfermedad, con palabras, con gestos, con un relato que sirvió a otros pacientes para entender a lo que se enfrentaban y a una sociedad entera para darse cuenta de una realidad que hasta ese momento desconocían. Hoy, una nueva Ley piensa en cómo ayudar a los que un día escuchen ese diagnóstico, que todavía es una condena. Llegar hasta aquí hubiese sido más difícil sin Carlos.